Dettaglio testimonianza

Luca affetto da 49 XXXX,Y

• 2018-04-23 00:00:00
• Autore:Paolo D'Ambra

Siamo i genitori di Luca di 19 anni, affetto da Sindrome 49 XXXX,Y. Durante la gravidanza si muoveva poco e questo poteva essere il primo avviso che qualcosa non andava, ma questo non lo potevamo sapere, visto che era il nostro primo figlio. I problemi sono sorti a fine gravidanza, infatti scherzando avevamo pensato di chiamarlo "Pacifico", dal momento che non si decideva a nascere. Alla 42° settimana, dopo varie sollecitazioni, il ginecologo effettuò un Cesario d'urgenza, in seguito ad un calo di battiti cardiaci di Luca.
L'allattamento all'inizio è stato difficile, infatti Luca non riusciva a succhiare il latte sufficiente per crescere, con pazienza e determinazione dopo un mese il problema si risolse. Tutto procedeva bene, cresceva poco, ma cresceva. Al 5°/ 6° mese di vita la mancanza di tono muscolare e la totale assenza di pianto, di qualsiasi tipo, ci insospettì, tanto da richiedere al Pediatra una visita specialistica. All'undicesimo mese di vita lo Specialista ci diede l'esito della mappa cromosomica, dicendoci: "Luca ha una sindrome che non conosciamo, dateci tempo per informarci". Il fatto che non avesse nome ci aveva stupito "Sindrome 49, XXXX, Y" rarissima!
Quando siamo usciti dallo studio dello specialista ci siamo detti: "cosa ci cambia? È Luca, è nostro figlio, è ciè che amiamo".
Quello che infatti qui ci teniamo a raccontare di Luca non è la sua situazione "clinica", bensì il ragazzo che è diventato, nonostante che sia ad oggi tra i più gravi casi conosciuti nell'Associazione ALMA, tanto da sembrare che le caratteristiche negative della Sindrome le abbia vinte tutte come ad una lotteria al contrario.
Luca infatti è un ragazzo solare, generoso, di un'empatia esagerata, simpatico e gioioso anche quando le cose vanno male, anche nei momenti più bui, riesce sempre a regalare un sorriso a fare la battuta che fa ridere tutti.
Ama la vita, la ama come molti di noi non riescono a fare. Questa sua voglia di vivere ci ha dato la spinta a non fermarci mai, a viaggiare, a trovare sempre soluzioni e strategie per fare tutto quello che i "normodotati" fanno. Ci chiedono "ma avete l'abbonamento al Gardalan"? Andate a Venezia? Andate in montagna a camminare? Andate al mare, in piscina, a visitar musei in giro per il mondo? Certo facciamo tutto questo anche se Luca si trova su una sedia a rotelle e lo facciamo perchè vogliamo che sia felice, perchè la sua felicità è la nostra.