Statuto A.L.M.A.

STATUTO ASSOCIAZIONE ONLUS: A.L.M.A. 48-49 X,Y
Associazione Libera Malattie Aneuploidi 48-49 x,y

Art. 1

È costituita una associazione denominata "A.L.M.A. 48-49 X,Y – Associazione Libera Malattie Aneuploidi 48-49 x,y", organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus). L'associazione assume nella propria denominazione la qualificazione di Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (in breve Onlus) che ne costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.

Art. 2

L'associazione non ha fini di lucro. Essa intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Scopo dell'associazione è lo svolgimento di attività finalizzate alla conoscenza, ricerca scientifica e cura delle malattie aneuploidi rare, con particolare riferimento alle variazioni genetiche caratterizzate dalla presenza di 48 o 49 cromosomi. Per perseguire tale scopo l'associazione svolge le seguenti attività:

• Promuovere la conoscenza delle malattie aneuploidi mediante l'organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, social network e mezzi d'informazione varia;
• Coinvolgere l'opinione pubblica, la stampa e le istituzioni sulle problematiche riguardanti le malattie aneuploidi.
• Proporre rapporti di collaborazione tra le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici con lo scopo di migliorare l'assistenza alle persone affette da malattia aneuploide rara, se necessario facendosi portavoce delle loro esigenze e bisogni.
• Costituire un servizio informativo in grado di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie affinché possa esistere un interscambio di informazioni medico – scientifiche.
• Offrire un servizio di consulenza atto ad indirizzare i soggetti affetti da malattia aneuploide rara presso gli enti preposti ad offrire un supporto per lo svolgimento di tutte le pratiche burocratiche.
• Creare e gestire un sito internet con lo scopo di diffondere le iniziative dell'associazione, gli sviluppi della ricerca medica nel campo della malattia aneuploide rara e quanto di utile possa servire per offrire un sostegno ed un supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
• Promuovere iniziative di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie aneuploidi rare, anche attraverso la creazione di borse di studio, con il fine di individuare idonei supporti diagnostici e farmacologici.

È fatto divieto all'associazione di svolgere attività diverse da quelle sopra elencate. L'associazione potrà tuttavia svolgere attività direttamente connesse a quelle istituzionali, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti consentiti dal D. Lgs. 4 dicembre 1997 n. 460 e successive modifiche e integrazioni.

Art. 3

L'associazione ha sede in Canosa di Puglia (BT), alla Via Salvatore Di Giacomo, 12.

PATRIMONIO

Art. 4

Il patrimonio è formato:
a) dalle quote sociali e eventuali contributi volontari degli associati che potranno essere richiesti in relazione alle necessità ed al funzionamento dell'associazione;
b) dai contributi di enti pubblici ed altre persone fisiche e giuridiche;
c) da eventuali erogazioni, donazioni e lasciti;
d) da eventuali entrate per servizi prestati dall'associazione.

ASSOCIATI

Art. 5

Possono essere associati dell'associazione tutti coloro, persone fisiche, giuridiche, associazioni e enti che ne condividono gli scopi. Sono associati tutte le persone fisiche e giuridiche che, previa domanda motivata, vengono ammessi dal Comitato Direttivo. All'atto di ammissione gli associati verseranno la quota di associazione che verrà annualmente stabilita dal Comitato Direttivo. Gli associati che non avranno presentato per iscritto le proprie dimissioni entro il 30 ottobre di ogni anno saranno considerati associati anche per l'anno successivo ed obbligati al versamento della quota annuale di associazione. Il contributo associativo è intrasmissibile ad eccezione dei trasferimenti a causa di morte e non è rivalutabile. Tra gli associati vige una disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative. L'attività degli associati è svolta in maniera personale, volontaria e gratuita. È espressamente esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.

Art. 6

La qualità di associato si perde per decesso, dimissioni, o esclusione. La esclusione è deliberata dal Comitato Direttivo con delibera motivata per la mora superiore a sei mesi nel pagamento delle quote sociali o per lo svolgimento di attività in contrasto o concorrenza con quella della associazione, ovvero qualora il socio non ottemperi alle disposizioni statutarie o dei regolamenti o alle delibere assembleari o del Comitato Direttivo. Tale provvedimento dovrà essere comunicato all'associato dichiarato decaduto il quale, entro trenta giorni da tale comunicazione, può ricorrere all'assemblea mediante raccomandata inviata al Presidente dell'associazione.

Art. 7

Sono organi dell'associazione:

• - l'assemblea dei Soci
• - il Comitato Direttivo
• - il Presidente.
• - il Collegio dei Revisori dei Conti.

Tutte le cariche sono elettive e gratuite.

ASSEMBLEA

Art. 8

Gli associati formano l'assemblea. L'assemblea è convocata dal Presidente. Per la validità della sua costituzione e delle sue delibere in prima convocazione è necessario che siano presenti o rappresentati almeno la metà degli associati e le delibere saranno prese a maggioranza dei voti. Nel caso di seconda convocazione, l'assemblea sarà valida qualunque sia il numero dei soci o dei voti e delibererà sempre a maggioranza semplice. Per le delibere concernenti le modifiche allo Statuto sarà tuttavia necessario il voto favorevole di almeno due terzi degli associati. L'assemblea si radunerà almeno una volta all'anno, anche mediante l'utilizzo di tecnologie informatiche per la videoconferenza. Spetta all'assemblea deliberare in merito:

• - all'approvazione del bilancio consuntivo e preventivo;
• - alla nomina del Comitato Direttivo;
• - alla nomina del Collegio dei Revisori;
• - all'approvazione e alla modificazione dello statuto e di regolamenti;
• - ad ogni altro argomento che il Comitato Direttivo intendesse sottoporre.

L'assemblea è convocata mediante avviso scritto inviato a ciascun associato almeno otto giorni prima di quello fissato per l'adunanza. Ogni associato può farsi rappresentare da altro associato. Tuttavia nessun associato può rappresentare più di altri due associati. Ciascun associato ha diritto ad un voto.

AMMINISTRAZIONE

Art. 9

Il Comitato Direttivo è composto da un numero da tre a sette membri. Dura in carica tre anni e i suoi membri sono rieleggibili. Il Comitato Direttivo elegge al suo interno il Presidente ed eventualmente un Vicepresidente. Qualora, durante il mandato, venisse a mancare uno o più membri del Comitato Direttivo, il Comitato Direttivo coopterà altri membri in sostituzione dei membri mancati; i membri cooptati dureranno in carica fino alla prima assemblea, la quale potrà confermarli in carica fino alla scadenza del Comitato Direttivo che li ha cooptati. Il Comitato Direttivo è investito di tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione inerenti la gestione dell'associazione, ad eccezione di quelli che la legge o lo statuto riservano all'assemblea. Provvede alla stesura del bilancio preventivo e bilancio consuntivo e li sottopone all'approvazione dell'assemblea. Determina le quote associative e stabilisce le modalità per il reperimento dei fondi necessari per le spese ordinarie e straordinarie di gestione. Il Comitato Direttivo ha la facoltà di nominare Consigli scientifici ed ogni altro organismo che reputi necessario per le attività dell'associazione, stabilendone mansioni ed eventuali compensi, tenuto conto del disposto di cui alla lettera e), comma 6, dell'art. 10 del D. Lgs. 4.12.1997, n. 460. Il Comitato Direttivo, con delibera presa con il voto favorevole di almeno tre membri, potrà inoltre delegare parte dei propri poteri a uno o più componenti del Comitato stesso determinandone i compensi; gli emolumenti individuali annui corrisposti non potranno comunque essere superiori al compenso massimo previsto per il Presidente del collegio sindacale delle società per azioni. Il Comitato Direttivo potrà compilare un regolamento per disciplinare e organizzare l'attività della associazione, che dovrà essere sottoposto all'assemblea per la sua approvazione. Il Comitato Direttivo delibera a maggioranza assoluta dei suoi membri; è convocato dal Presidente, dal Vicepresidente o da un terzo dei suoi componenti. Il Comitato Direttivo è convocato almeno otto giorni prima della riunione, mediante comunicazione scritta inviata tramite lettera. In caso di urgenza la convocazione potrà essere fatta mediante invio di telegramma inoltrato almeno due giorni prima della data prevista per la riunione.

PRESIDENTE

Art. 10

Il Presidente, ed in sua assenza o impedimento, il Vicepresidente, ha la legale rappresentanza dell'ente di fronte ai terzi e in giudizio e dà esecuzione alle delibere del Comitato Direttivo.

COLLEGIO DEI REVISORI

Art. 11

Il Collegio dei Revisori è nominato dall'assemblea qualora la stessa lo ritenga necessario. È composto di tre membri, con idonea capacità professionale, anche non associati, la cui funzione è controllare la correttezza della gestione in relazione alle norme di legge e di Statuto, predisponendo una relazione annuale in occasione della approvazione del Bilancio consuntivo.

BILANCIO

Art. 12

L'esercizio si chiude al 31 dicembre di ogni anno. Entro il 30 aprile il Comitato Direttivo sottoporrà all'assemblea il bilancio consuntivo relativo all'anno precedente ed entro il 31 dicembre il bilancio preventivo relativo all'anno successivo. Gli eventuali utili o gli avanzi di gestione dovranno essere impiegati esclusivamente per la realizzazione delle attività di cui all'art. 2. Gli utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale non verranno distribuiti, neanche in modo indiretto, durante la vita dell'associazione, salvo che la destinazione o distribuzione non siano imposte dalla legge o siano effettuate a favore di altre Onlus che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura.

Art. 13

L'associazione si estingue, secondo le modalità di cui all'art. 27 c.c.:

• a) quando il patrimonio è divenuto insufficiente rispetto agli scopi;
• b) per le altre cause di cui all'art. 27 c.c.

In caso di scioglimento della associazione, per qualunque causa, il patrimonio sarà devoluto ad altra organizzazione non lucrativa di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di all'art. 3 comma 190 della legge 23 dicembre 1996 n.662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge vigente al momento dello scioglimento.

NORMA DI CHIUSURA

Art. 14

Per tutto quanto non previsto dal presente statuto si fa riferimento alle norme del codice civile e alle leggi in materia.

Le richieste vanno rivolte:

1. via e-mail, all'indirizzo: info@alma4849.org
2. via tel: 3409176907
3. oppure via posta, al Garante per la protezione dei dati personali, che ha sede in Canosa di Puglia (BT) (Italia), Via Salvatore di Giacomo, N.12, cap 76012.